Ce que je vais vous raconter c'est ce que mes parents m'ont dit, car bien sûr je ne me rapelle pas de tout.
J'ai 21 ans, j'habite la région bordelaise et je vis chez mes parents. J'ai un grand frère de 26 ans.
Le 13 octobre 1988 au matin, le jour de mes 18 mois, le médecin de mes grands parents (j'étais gardée par ma grand mère) m' a fait hospitaliser car il suspectait une méningite. J'ai passé toute cette journée là à l'hopital sous surveillance.
En soirée on m'a fait une ponction lombaire, et on a découvert du sang dans la ponction.
J'ai passé en urgence un scanner le soir même. Les médecins ont vu du sang dans mon cerveau.
J'ai passé la nuit en réanimation. Le lendemain, j'ai été transférée vers un service de neurochirurgie où les médecins ont décidé de me faire passer une artériographie pour connaître les causes de ce saignement. C'est à cette occasion qu'ils ont découvert que j'avais un angiome cérébral ou MAV trés volumineux et surtout inopérable.
A la suite de celà on a proposé à mes parents de me faire de la radiothérapie (27 séances) afin de l'assécher. Au cours de ces séances et dans les 6 mois qui ont suivi j'ai refait des hémorragies méningées.
Dans les 3 ans qui ont suivi j'ai eu beaucoup d'autres problèmes liés à cet angiome et à la radiothérapie, oedème cérébral, hypertension artérielle (pendant 2ans) des crises de comatialité, des troubles du comportement traités par ritalin et ce pendant presque 3 ans, j'ai passé de nombreux scanners, EEG, radios des reins, scintigraphie, doppler.... et refait ma dernière hémorragie en mars 91.
En 1992, à la demande des médecins de Bordeaux, je suis allée à Paris consulter un grand professeur pour une embolisation qui a été refusée, car, comme on l'a expliqué à mes parents, c'était trop dangereux.
Depuis toutes ces années le seul traitement que je prends et un traitement contre l'epilepsie.
Je suis suivie régulièrement par un neurologue, avec EEG de contrôle, je passe un IRM tous les 3 ans, avant la consultation avec le radiothérapeute et le neurochirurgien qui me suivent depuis 20 ans.
A la dernière consultation ils se sont montrés trés rassurants, mon angiome n'existe pratiquement plus, et ma neurologue m'a proposé d'arrêter le traitement antiepileptique mon EEG étant normal.
Mais tout cela me fait encore peur.